България изостава в грижата за хората с редки болести

България сред държавите с най-слабо участие в Европейските референтни мрежи

Какво представляват Европейските референтни мрежи (ЕРМ)?

Европейски референтни мрежи (ЕРМ) функционират от 2017 г. като ключов механизъм на ЕС за осигуряване на високоспециализирана грижа при редки заболявания. В момента 24 тематични мрежи обединяват над 1500 лечебни заведения и повече от 10 000 експерти от ЕС и Норвегия.

България участва едва в 6 от общо 24 мрежи, което значително ограничава достъпа на пациентите до експертни консултации, клинични проучвания и иновативни терапии.

Призив към Министерството на здравеопазването

От Алианса настояват министърът на здравеопазването спешно да определи клиники с потенциал за включване в останалите 18 ЕРМ, в които страната ни отсъства. Очаква се нова покана от Европейската комисия за разширяване на географското покритие, което представлява стратегически прозорец за действие.

Липса на национална стратегия и остаряла нормативна база

Няма действащ Национален план

България няма актуализирана национална стратегия за редките болести. Националният план е изтекъл още през 2013 г., а нормативната рамка – включително Наредба №16 от 2014 г. – не отразява съвременните европейски стандарти.

Според Алианса това е индикатор за липса на политическа визия и институционална ангажираност.

Европейските програми JARDIN и ERDERA – пропуснати възможности

JARDIN – интеграция на ЕРМ в националните системи

JARDIN е съвместно европейско действие, насочено към интегриране на ЕРМ в националните здравни системи чрез нормативни и структурни промени.

Участието на Министерството на здравеопазването е ограничено, въпреки че програмата дава възможност за изграждане на координирана политика, въвеждане на ORPHA кодове и създаване на ясен пациентски път.

ERDERA – научни изследвания и достъп до диагностика

ERDERA е европейско партньорство за координация на научните изследвания при редки заболявания. България участва чрез представители на Медицински университет – София, пациентската общност и Фонд „Научни изследвания“.

Програмата цели съкращаване на времето до диагноза и подобряване достъпа до съвременни терапии.

Ролята на пациентските организации и необходимостта от представителство

EURORDIS – Rare Diseases Europe обединява над 1100 пациентски организации в Европа. Български представители участват активно в 10 от 24 ЕРМ.

Въпреки това, според Алианса, техният експертен потенциал остава недостатъчно използван на национално ниво. Затова се настоява за:

• ревизия на състава на Комисията по редки болести;

• осигуряване на легитимно и компетентно пациентско представителство;

• създаване на устойчив механизъм за сътрудничество между институции, експерти и пациенти.

Защо темата е стратегическа за България?

В Европа над 30 милиона души живеят с редки заболявания, а в България засегнатите са приблизително 450 000 души. Повечето редки болести са генетични, хронични, прогресиращи и често животозастрашаващи.

Редките заболявания са област, в която европейското сътрудничество има висока добавена стойност, тъй като експертизата и данните са ограничени и разпокъсани.

Заключение

Националният алианс „Редки Болести България“ призовава новото ръководство на Министерството на здравеопазването за незабавни действия в три приоритетни направления:

1. Активно участие в предстоящата покана за разширяване на ЕРМ.

2. Ефективно използване на възможностите по JARDIN и ERDERA.

3. Актуализиране на нормативната рамка и осигуряване на реално пациентско представителство.

Международният ден на редките болести е символ на солидарност. За България той трябва да бъде и момент за стратегическо преосмисляне на националната политика в тази област.